Moartea unei fetițe într-un experiment de editare genetică declanșează o anchetă
Autoritățile universitare din China investighează moartea unei fetițe de șase ani care a participat la un studiu experimental de editare genetică, după ce cazul a fost dezvăluit de o investigație publicată de Science și Retraction Watch. Potrivit unei analize CNN, situația ridică noi întrebări privind transparența și respectarea normelor etice în cercetarea biomedicală chineză.
Universitatea Jiao Tong din Shanghai a anunțat constituirea unui grup de lucru pentru desfășurarea unei „investigații complete” asupra studiului desfășurat la Spitalul Xinhua și asupra lucrării științifice rezultate în urma cercetării.
Conform investigației, părinții copilului au finanțat parțial tratamentul experimental, achitând 860.000 de dolari. Ei au declarat că au fost convinși că terapia ar putea corecta o afecțiune genetică responsabilă de întârzierile de dezvoltare ale fiicei lor și susțin că nu au fost informați despre riscul de deces.
După administrarea tratamentului, fetița a murit, iar comisia de etică a spitalului a stabilit că decesul a fost „cu siguranță legat” de procedura experimentală. Cu toate acestea, rezultatul studiului nu a fost făcut public, iar articolul apărut ulterior în revista Nature nu menționa nici studiul clinic și nici decesul copilului.
Experții avertizează asupra riscurilor
Scandalul reaprinde dezbaterea privind cercetările genetice din China, după cazul din 2018 al cercetătorului He Jiankui, condamnat la trei ani de închisoare după ce a anunțat nașterea unor copii proveniți din embrioni modificați genetic.
De această dată este vorba despre o terapie genetică destinată tratării unei boli rare, iar modificările genetice realizate nu sunt transmisibile urmașilor. Totuși, specialiștii spun că amploarea neregulilor este îngrijorătoare.
„Acest caz este mult mai îngrijorător decât cel al lui He Jiankui, deoarece implică oameni de știință consacrați de la una dintre cele mai prestigioase universități din China”, a declarat Joy Zhang, de la Universitatea Kent.
Expertul în sănătate globală Yanzhong Huang consideră că situația scoate la iveală probleme persistente în sistemul de control al cercetării.
„Cazul este plin de greșeli, lacune și nereguli. Din acest punct de vedere, este unul aparte, dar, în același timp, mă tem că, în contextul dezvoltării accelerate a sectorului biomedical chinez, ar putea reprezenta doar vârful aisbergului”, a afirmat acesta.
Potrivit investigației, fetița urma să fie prima persoană din lume tratată printr-o terapie de editare genetică direcționată către creier, iar familia primise asigurări că procedura nu va produce „catastrofe legate de siguranță”. Cazul este acum analizat de universitate și readuce în discuție necesitatea unor reguli mai stricte privind studiile clinice și transparența cercetării medicale.